Tanggal 13 Juni setiap tahun diperingati sebagai International Albinism Awareness Day (IAAD), atau dalam bahasa Indonesia dikenal sebagai “Hari Kepedulian Albinisme Internasional.” Ini adalah momentum global untuk mengangkat kepedulian terhadap albinisme dan pentingnya menciptakan dunia yang ramah bagi semua, tanpa kecuali.
Tahun ini, IAAD mengusung tema: “Menuntut Hak Kami: Lindungi Kulit Kami, Rawat Hidup Kami.” Sebuah seruan universal yang menegaskan bahwa setiap individu, termasuk mereka yang lahir dengan albinisme, berhak hidup sehat, aman, dan dihargai sepenuhnya.
Albinisme adalah kondisi genetik langka yang diwariskan dari kedua orang tua. Artinya, seseorang bisa lahir dengan albinisme jika ayah dan ibunya sama-sama membawa gen bawaan tertentu, meskipun keduanya tampak “biasa saja” secara fisik. Karena gen ini bersifat resesif, kondisi tersebut baru muncul ketika anak mewarisi gen tersebut dari kedua sisi. Inilah sebabnya albinisme dapat terjadi secara tak terduga di berbagai belahan dunia dan lintas latar belakang keluarga.
Orang dengan albinisme memiliki sedikit atau tanpa pigmen melanin di kulit, rambut, dan mata, yang membuat mereka lebih sensitif terhadap sinar matahari. Oleh karena itu, mereka membutuhkan perlindungan khusus untuk menjaga kenyamanan dan kesehatannya dalam kehidupan sehari-hari. Tabir surya, pakaian pelindung, topi lebar, dan kacamata hitam bukan sekadar pelengkap, melainkan kebutuhan penting.
Secara global, prevalensi albinisme bervariasi. Di Afrika Sub-Sahara, diperkirakan 1 dari 5.000 orang memiliki albinisme. Di Eropa dan Amerika Utara, angkanya sekitar 1 dari 20.000. Di Asia, data masih terbatas, tetapi keberadaan albinisme tetap nyata.
Dalam konteks perubahan iklim, pesan IAAD 2025 menjadi semakin relevan. Suhu bumi yang meningkat dan sinar matahari yang kian menyengat menuntut perhatian lebih terhadap kelompok yang memerlukan perlindungan ekstra dari sinar UV. Perubahan cuaca yang ekstrem juga memengaruhi pola hidup banyak orang, termasuk mereka yang memiliki kulit lebih rentan. Ini bukan semata isu lingkungan, melainkan juga persoalan keadilan—bagaimana setiap orang berhak atas perlindungan yang sesuai dengan kebutuhannya.
Sayangnya, belum semua orang dengan albinisme memiliki kemudahan untuk mendapatkan kebutuhan dasar seperti tabir surya atau perlengkapan pelindung lainnya. Di sejumlah negara, tabir surya bahkan belum diakui sebagai kebutuhan esensial yang dapat diakses melalui sistem kesehatan publik. Karena itu, kampanye IAAD juga membawa pesan penting tentang advokasi hak: bahwa perlindungan terhadap kulit harus menjadi bagian dari hak atas kesehatan dan kehidupan yang layak.
Peringatan IAAD di berbagai belahan dunia diisi dengan beragam kegiatan yang memperkuat pesan tersebut: dari seminar dan lokakarya edukatif, hingga pameran seni, kampanye media sosial, pertemuan komunitas, dan aktivitas kreatif untuk anak dan remaja. Semua kegiatan ini bertujuan untuk meningkatkan pemahaman, memberdayakan, serta memastikan orang dengan albinisme mendapatkan dukungan dan penghargaan yang setara dalam masyarakat.
Anak-anak dan remaja dengan albinisme, seperti halnya anak-anak lainnya, memiliki potensi besar dalam berbagai bidang. Mereka hanya memerlukan ruang yang aman, pendidikan yang inklusif, dan dukungan dari lingkungan sekitar untuk tumbuh dan berkembang sepenuhnya. Inklusi sejati terjadi ketika masyarakat melihat mereka bukan dari penampilannya, melainkan dari kemampuannya.
Momen IAAD 2025 mengajak kita semua untuk menjadi bagian dari perubahan yang membawa kebaikan. Menghargai setiap warna kulit, melindungi yang rentan, dan menciptakan ruang tumbuh yang setara adalah bentuk nyata dari kepedulian dan kemanusiaan. Di tengah dunia yang terus berubah, nilai-nilai ini justru menjadi jangkar yang menguatkan.
Peringatan ini bukan sekadar seremoni, melainkan penguat pesan bahwa dunia yang adil dan penuh empati adalah dunia yang kita bangun bersama—dengan kepedulian, kesadaran, dan tindakan nyata. Karena pada akhirnya, melindungi kulit adalah bagian dari menghargai kehidupan. Dan menghargai kehidupan adalah tugas kita semua.
